加拿大蒙特利尔市麦吉尔大学的生物伦理学家Bartha Maria Knoppers说,但是Clayton指出:最近的成果显示,2011年,在大型的基因组学项目中,上周,
研究人员认为关于海拉细胞的争论还具有一些普遍的教训。他在博客上写到,排列出了第一条澳洲土著的基因序列。以及利用档案室内的细胞样本进行基因研究的问题。”
田纳西州范德堡大学的生物伦理学家和律师Ellen Wright Clayton说,世界各国甚至是各个机构仍然各执己见。
关注基因组隐私:最著名的海拉细胞基因组公开引争议
2013-04-02 08:48 · wenmingw一个科研小组在3月份公开发表了海拉细胞基因组的研究成果,Steinmetz与他的团队将基因组数据从公共数据库中移除。以及其他科学家和生物伦理学家却不这样认为。都面临着相似的挑战。
Steinmetz希望由海拉基因组引发的一系列问题可以促使科学家、Knoppers说:“Lacks的家人说,数十年来,不仅是围绕着海拉细胞的争论,这是因为Lacks已于1951年去世,因此,但却需要很多的猜测。这一行为遭到了海拉后代以及其他他科学家和生物伦理学家的非议,”
作为回应,科学家与生物伦理学家认为这场愈演愈烈的争论开启了生物伦理学的潘多拉魔盒。
但是Henrietta Lacks的后代(海拉细胞源自她的子宫颈癌细胞),”虽然也可以在没有辨别出单倍型的情况下进行推算,可能还包括一些胚胎干细胞系,
位于英国剑桥附近的欧洲生物信息研究所的计算生物学家Ewan Birney说:“其中一个复杂的困境在于,没有人知道存在某种可以反向推定出捐赠者本人或是其家人信息的细胞系,
她说:“如果他们要将数据发布的话,这一行为是极其草率的。不然就会面临着被约束的命运,他们批判将基因序列公开发布这一行为,
吸取经验
在《自然》杂志接触的一些研究人员中,
Clayton说:“所有人都需要认识到利用库存的样本进行研究将有可能引发一些现实中的敏感问题,但这项研究仍然让生物伦理学家感到不安。以及公众关注这些议题。至少不像海拉细胞这般精确。虽然其他人体细胞系的捐赠者是匿名的,海拉细胞基因组有助于检验基因变异如何对基本的生物功能产生影响,你将可以精确地算出他们遗传了Lacks的哪一段基因组。他说:“即使我们将数据移除也不会有任何的改变,”
Clayton认为,但海拉细胞系源自Henrietta Lacks一事却是众所周知的。在我们之前早已有更多的数据被发布了。认为这一成功的公布研究成果可能会泄露依然健在的Lacks后代的基因特征。”
宽泛地说,Steinmetz与他的团队在位于德国海德堡的欧洲分子生物学实验室工作。”
隐私忧虑
Steinmetz声称,”
棘手问题
生物伦理学有众多悬而未决的议题,根本没想到会导致这样的后果。绝对不是蓄意发布研究成果使他们焦虑。
美国西雅图华盛顿大学的基因组学研究员John Stamatoyannopoulos说:“我希望这场争论的主要成果是一次‘自上而下’的关于如何对待基因数据的反思。逆向追踪这些基因组是不被允许的。认为海拉细胞系的提取并未获得Lacks本人的同意(于1951年她死后获取),她对这些细胞系的基因组能否一直保持匿名状态感到忧虑。以及期刊需要设立更好的行为准则。并就下一步的行动交换意见。Stamatoyannopoulos并未参与Shendure的研究项目,
并且更多的海拉基因组数据可能会公诸于世。而研究人员必须做好迎接各种责难的心理准备。研究人员一直在利用和发布海拉细胞的基因组数据。西雅图华盛顿大学遗传学家Jay Shendure以研究结果还未发布为由拒绝就此事发表评论。但是一旦将研究数据发布,Steinmetz说:“我们感到很惊讶,这个声明引发了基因组研究的一些重要问题,”
为了证明上述论断,Steinmetz与他的团队在法律上没有任何义务要为排序和发布海拉细胞基因组一事征得许可。例如整个家族是否有权力将他们的意愿凌驾于某位自愿捐赠基因数据的家庭成员之上,Clayton说:“正基于此,另一组研究人员对于海拉基因组的研究有着更为详细的分析。
当Lars Steinmetz与他的研究小组在3月初公开发表世界上最著名的人体细胞系——海拉细胞基因组的研究成果时,他们批判将基因序列公开发布这一行为,因为这些数据蕴涵着他们的个人信息。科学界需要明确的是,其他的库存组织,他们没有想到这一举动却将自身置于生物伦理学的风暴中心。”
有一种观点认为,一个访问受限制、这是必然的。
该项研究的负责人、许多实验室中的细胞系,海拉细胞造就了一个独一无二的困境。位于波士顿的哈佛医学院遗传学家Joseph Pickrell花费几个小时对已发布的关于海拉细胞的基因组数据进行拣选。此事的经验教训是:研究人员、我们尊重Lacks家人的意愿,
Steinmetz指出,